Sous le titre Ma vie jusqu’au bout, les éditions Téqui portent à la connaissance du public français un témoignage publié en 2023 en catalan, par un presque trentenaire espagnol Xavi Argemí, « Aprendre a morir per poder viure » , littéralement Apprendre à mourir pour pouvoir vivre.
Ce court opuscule au titre un brin sibyllin recèle en fait une véritable leçon de vie, où la sagesse le dispute au courage : parce que ses parents ont eu la simplicité d’évoquer paisiblement avec lui la perspective de sa mort, Xavi savoure tout ce qui lui est donné dans l’aujourd’hui. Ce jeune homme est en effet si lourdement handicapé qu’il fait l’objet d’un suivi en soins palliatifs : atteint de dystrophie musculaire de Duchenne -maladie dégénérative incurable-, il est souvent passé sur le billard et a perdu au fil des ans presque toutes ses capacités. Depuis bien longtemps en fauteuil roulant, majoritairement nourri par sonde, il vient d’être mis sous respirateur et n’utilise guère plus que les muscles de ses mains.
Qu’à cela ne tienne ! Ne comptez pas sur lui pour se ranger du côté des partisans de l’euthanasie :
« La mort est là, mais elle viendra quand Dieu le voudra ; en attendant, je fais ce que j’ai à faire. »
Convaincu que la gratitude est « le secret d’une vie heureuse », Xavi a résolu « d’être reconnaissant pour ce qu’[il] a plutôt que de se plaindre pour ce qu’[il] n’a pas. » Ses essentiels ? Sa vaste famille, très unie -il est le dernier d’une tribu de 9-, ses amis de toujours, son activité professionnelle -diplômé en multimédia depuis 2021, il travaille depuis chez lui en freelance, principalement en design graphique. Sans oublier son engouement pour le Barça, illustre club de foot dont il ne manque pas un match !
Sa force d’âme, il la puise dans sa foi catholique: « Suivre l’exemple de Jésus me rend heureux. (…) Quand j’endure ma maladie, je le sens à mes côtés, je regarde une croix et je lui demande comment il a réussi à la supporter, je lui demande de l’aide. » Quel cran, ce Xavi !
Ma vie jusqu’au bout, Xavi Argemí, Éd. Téqui, 2024, 92 p., 13,90€.
Ça pourrait vous intéresser.
HandicapLe handicap et la maladie décuplent ma soif de vivre
Cumuler à 22 ans deux graves maladies (myopathie de Duchenne et sclérose en plaques) et savourer pleinement sa vie, voilà qui tient de l’impossible ! Pas pour Nicolas Rengade qui choisit chaque jour de relever le défi : il en témoigne très simplement dans un livre rafraîchissant Mille joies et deux handicaps.
Handicap« Voilà 26 ans que nous luttons pour ne pas laisser le handicap nous engloutir »
« Ils se marièrent et eurent beaucoup d’enfants »… Cédric et Sophie en rêvaient, ils l’ont fait ! En dépit du très grave accident advenu 8 mois après leur mariage qui aurait pu faire voler en éclats leurs espoirs. 26 ans et 4 héritiers plus tard, Sophie raconte son rugueux compagnonnage avec le handicap, transcendé par sa foi en la Vie.
